Kinderhospiz - Konzepte des Deutschen Kinderhospizvereins

Werner Weber

Meine sehr verehrten Damen und Herren,

zunächst möchte ich mich kurz vorstellen. Mein Name ist Werner Weber. Ich bin Dipl. Sozialpädagoge und arbeite bei der Gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen Olpe im neu errichteten Kinderhospiz "Balthasar". Mit einer halben Stelle arbeite ich im Team als pädagogischer Mitarbeiter mit dem Schwerpunkt Elternarbeit, mit einer halben Stelle nehme ich die geschäftsführenden Aufgaben des Deutschen Kinderhospizvereins e.V., der seine Geschäftsstelle im Kinderhospiz unterhält, wahr. Gleichzeitig bin ich Mitbegründer des Deutschen Kinderhospizvereins e.V., der 1990 als Elterninitiative gegründet wurde und dafür verantwortlich zeichnet, dass dieses erste deutsche Kinderhospiz "Balthasar" mit dieser besonderen Konzeption entstehen konnte. Weiterhin bin ich betroffener Vater, mein Sohn starb 1997 im Alter von 13 Jahren; er litt an der Stoffwechselerkrankung Mucopolysaccharidose.

Ich möchte Ihnen zunächst kurz die Geschichte des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. aufzeigen und anschliessend das Konzept des Kinderhospizes "Balthasar" vorstellen.

Im Februar 1990 wurde der Deutsche Kinderhospizverein von Eltern gegründet, deren Kinder an einer angeborenen Stoffwechselerkrankung mit degenerativen Verlauf litten und deren Lebenserwartung begrenzt war. Ein Mitglied des Deutschen Kinderhospizvereins hatte zum damaligen Zeitpunkt für uns sehr interessante Informationen über die sechs bereits in England existierende Kinderhospize. Wir waren von dieser Idee und dem Konzept einfach begeistert und der Meinung, daß ein solches Haus auch in Deutschland errichtet werden müßte. Aus diesem Grunde wurde damals der Deutsche Kinderhospizverein gegründet, der sich zum Ziel gesetzt hatte, die Gründung eines solchen Hauses vorzubereiten, sowohl finanziell als auch konzeptionell und schliesslich dafür zu sorgen, daß dieses Projekt in die Realität umgesetzt wird. Wie sich bald herausstellte, war dieses Ziel sehr hoch angesiedelt, denn wir mußten immer wieder erfahren, dass Sterben in unserer Gesellschaft sehr stark tabuisiert wird und insbesondere dann, wenn es um das Sterben von Kindern geht. Es war für uns damals sehr schwierig, für dieses Thema überhaupt jemanden zu gewinnen und das Thema etwas gesellschaftsfähiger zu gestalten. Es war uns sehr wichtig, uns auch innerhalb der Hospizbewegung zu etablieren und seit 1992 sind wir Mitglied in der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz, um deutlich zu machen, daß wir nicht etwas Exotisches planten, sondern dass dies ein Punkt in der Hospizbewegung ist und war, dem bis zum damaligen Zeitpunkt noch nicht genug Aufmerksamkeit gewidmet wurde.

Von Beginn der Vereinsgründung an haben wir uns bemüht, einen Träger zu finden, der gemeinsam mit uns dieses Projekt realisieren würde, da uns als Elternverein klar war, daß wir alleine auf der ehrenamtlichen Schiene ein solches Projekt nicht realisieren konnten. Wir haben mit mehreren großen Trägem in Kontakt gestanden, die aber dann aufgrund des hohen finanziellen Risikos immer wieder Rückzieher machten.

Um als Verein auch in Erscheinung zu treten, haben wir uns schon recht bald verstärkt um Öffentlichkeitsarbeit bemüht. Wir haben versucht, Kontakte zwischen betroffenen Eltern herzustellen, haben Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen aufgenommen, haben versucht, durch Aktionen die Aufmerksamkeit auf unseren Verein zu richten und haben schließlich damit begonnen, Elternseminare für Familien mit schwerst mehrfach behinderten Kindern anzubieten. Diese Seminare haben den Zweck, den Eltern in einem angenehmen Rahmen die Möglichkeit zu geben, sich inhaltlich mit ihrer Situation und der Situation ihrer Kinder auseinanderzusetzen, sie sollen auch viel Platz bieten für den informellen Austausch. Sie sollen die Eltern auch für ein Wochenende entlasten von der Pflege und Versorgung ihrer Kinder. Aus diesem Grunde haben wir immer einen Betreuerschlüssel von 1 zu 1 für die behinderten Kinder. Schliesslich sollen auch die Geschwisterkinder erfahren, daß es noch andere Kinder gibt, in deren Familien behinderte Kinder leben, sich mit diesen austauschen und gleichzeitig ein sehr schönes und erlebnisreiches Wochenende verleben. Diese Wochenenden sind inzwischen etabliert. Inzwischen bieten wie auch Seminare für verwaiste Eltern, für haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter in den ambulanten Hospizdiensten und andere an.

Im Mai 1997 fand ein erstes Gespräch zwischen dem Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins und der Geschäftsführung der Gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe statt. Seitens der Geschäftsführung war man gleich sehr angetan von dieser Idee und recht bald stand fest, dass die Gemeinnützige Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe dieses Projekt mit dem Kinderhospizverein realisieren wollte. Im Mai 1998 kam es zur Grundsteinlegung für das erste Deutsche Kinderhospiz "Balthasar" und am 18. September war die offizielle Eröffnung.

Was steckt hinter dieser Idee Kinderhospiz? Was bietet dieses Haus an?

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. wollte eine kleine, überschaubare und familienähnliche Einrichtung sein.
Wie ich bereits erwähnte, haben wir uns sehr stark an dem englischen Vorbild orientiert. Ein solches Haus bietet Familien mit schwerst mehrfach behinderten Kindern mit einer eingeschränkten Lebenserwartung zwei Möglichkeiten der Unterbringung an.

  1. Es ist eine Einrichtung, die Angebote hinsichtlich der Familienentlastung macht, d.h. hier können einerseits vollständige Familien mit schwerst mehrfach behinderten Kindern, die eine nur sehr stark eingeschränkte Lebenserwartung haben, inclusive der Geschwisterkinder untergebracht werden, Urlaub machen und von ihrer tagtäglichen Versorgung der behinderten Kinder entlastet werden. Die Eltern brauchen sich während dieses Aufenthaltes nur soweit in die Pflege einzubringen, wie sie es möchten. Sie können diese Zeit also nutzen, um sich einfach mal zu regenerieren, um das Freizeitangebot der Umgebung wahrzunehmen, um einfach auch mal Aktivitäten mit den gesunden Geschwisterkindern durchzuführen, die durch ein schwerst mehrfach behindertes Kind, das vom Tode bedroht ist, sehr stark in Mitleidenschaft gezogen werden. Die behinderten Kinder können hier aber auch alleine untergebracht werden, d.h., Eltern haben die Möglichkeit für 14 Tage allein Urlaub zu machen, alleine etwas zu unternehmen mit den Geschwisterkindern, ohne ständig die Sorge und die Aufmerksamkeit für ihre kranken Kinder haben zu müssen. Dieses Haus soll im Grunde genommen auch ein zweites Zuhause für die schwerst mehrfach behinderten Kinder werden. Es ist an einen mehrmaligen Aufenthalt der Kinder im Laufe ihres Lebens gedacht.

  2. Dieses Haus ermöglicht es aber auch Kindern, wenn die Zeit gekommen ist, in Ruhe in einem familienähnlichen Umfeld sterben zu können. Familien können in dieser Zeit zeitlich unbegrenzt Aufnahme finden, wenn dies aus irgendwelchen Gründen, sei es die häusliche Situation, die familiäre Situation insgesamt, die berufliche Situation der Eltern, oder aber einfach auch die starke physische und psychische Belastung, denen sich die Eltern alleine nicht gewachsen fühlen, zuhause nicht möglich ist. In solchen Fällen können Kinder hier in Ruhe sterben und auch Abschied nehmen von ihren Familien und umgekehrt. Es gibt auch heutzutage noch viele Fälle, in denen Kinder in Krankenhäusern sterben, ohne das medizinische Behandlungen noch erfolgen. Leider bieten die Krankenhäuser noch nicht in vollem Umfang die Möglichkeit, daß dieser Abschied in Ruhe stattfinden kann. Hier möchte das Kinderhospiz den Eltern ein entsprechendes Angebot machen. In diesem Zusammenhang muß ich aber noch erwähnen, daß der Deutsche Kinderhospizverein auch nach wie vor das Sterben der Kinder zuhause favorisiert. Das heisst, wir möchten Eltern auch ermutigen und unterstützen, ihre Kinder zuhause zu behalten und zu pflegen, so sie dies physisch und psychisch aushalten können. Wir stehen den Eltern mit Rat und Tat zur Seite und bieten ihnen nach Möglichkeit auch entsprechende Hilfsangebote.

Das Kinderhospiz "Balthasar" bietet Platz für 8 Kinder. Es ist, wie bereits erwähnt, keine Dauereinrichtung, sondern der Aufenthalt ist hier zunächst für die Familien und die Kinder auf 14 Tage begrenzt, um möglichst vielen Familien ein entsprechendes Angebot unterbreiten zu können.

Unser Konzept läßt sich durch vier wesentliche Punkte beschreiben:

  1. Das kranke Kind steht im Vordergrund.

    Im Kinderhospiz "Balthasar" bestimmt jedes Kind auf Grund seines Alters, seiner Wünsche, seiner Möglichkeiten und seines Krankheitsstatus seinen Tagesablauf ganz individuell. Bei uns wird nicht um 6.30 Uhr geweckt, um 7.00 Uhr gewaschen und um 8.00 Uhr gefrühstückt, sondern diese Dinge werden erledigt, wenn sie gefordert werden. D.h. aber auch, daß wir unter Umständen acht Individualisten zu Gast haben und dies fordert viel Flexibilität und Einsatzbereitschaft von den Kollegen im Schichtdienst.

  2. Eltern sind für uns die absoluten Spezialisten Ihrer Kinder

    Wir benötigen von den Eltern ganz viele Informationen über Ihre Kinder, nicht nur in medizinisch- pflegerischer Hinsicht, sondern auch im Hinblick auf Gewohnheiten etc.

    Zitat Frau Hartkopf, Vorstandsmitglied im Deutschen Kinderhospizverein e.V.: Wenn Eltern zu uns kommen und erklären: Unser Kind schläft am besten mit den Füssen aus dem Fenster, dann schläft dieses Kind auch bei uns mit den Füssen aus dem Fenster und wir sagen nicht: das ist aber unbequem, das Kind könnte sich erkälten oder das Kind könnte sich die Beine klemmen.

  3. Im Team macht jeder (fast) alles

    Wir haben im Team 10 Mitarbeiter im pflegerischen Bereich, 4 pädagogische Mitarbeiter und zwei Zivildienstleistende. Die Pädagogen arbeiten aber auch im pflegerischen Bereich mit, wobei natürlich bestimmte Aufgaben im Verantwortungsbereich der dafür Ausgebildeten bleiben. Wenn das Pflegepersonal Zeit hat, arbeiten die Kollegen im freizeitpädagogischen Bereich mit.

    Ärzte sind nicht ständig im Haus. Wir werden medizinisch in erster Linie von einer Kinderarztpraxis am Ort betreut, die mit drei Ärzten besetzt ist, aber auch von allen niedergelassenen Ärzten. Am Ort ist ein Allgemeinkrankenhaus und die nächste Kinderklinik ist im Notfall in 15 Minuten zu erreichen. Zum erweiterten Team gehört ein Arzt aus Olpe, der Schmerztherapie anbieten und im Einzelfall unsere Gäste betreut. Auch alle anderen Spezialisten" kommen von außerhalb: Krankengymnasten, Priester, Psychologen und Fachärzte.

    Ferner wird das Team durch eine Gruppe ehrenamtlicher Mitarbeiter unterstützt.

  4. Unser Auftrag ist nicht die Heilung, sondern die Linderung.

    Im Kinderhospiz wissen wir, dass unsere Kinder krank zu uns kommen und auch krank wieder nach Hause fahren. Sie durchlaufen bei uns kein auf die Grunderkrankung bezogenes diagnostisches Verfahren. Wir nehmen die Kinder so, wie sie zu uns kommen. Unsere Aufgabe ist es, Ihnen im Rahmen der Familienentlastung aber auch in der finalen Phase einen angenehmen Aufenthalt zu verschaffen.
    Als oberstes Gebot gilt auch im Kinderhospiz die optimale Pflege und Versorgung der kranken Kinder. Uns ist es aber auch sehr wichtig, den kranken Kindern darüberhinaus Angebote im Rahmen ihrer Möglichkeiten zu machen, um ihr Wohlbefinden und die noch verbliebenen Ressourcen zu fördern. Hierzu gehören Musiktherapie, der Snoezelraum, das Schwimmbad, Vorlesen, Basteln, kreatives Gestalten u.v.a., und auch viel Zeit, Nähe, Geborgenheit und Achtung vor der Person des Kindes.


Den Eltern wird während ihres Aufenthaltes die Möglichkeit geboten, andere Eltern in einer ähnlich schwierigen Lebenssituation im Haus kennenzulernen und sich mit diesen auszutauschen. Es wird ihnen die Gelegenheit gegeben, über die Besonderheiten ihrer Lebenssituation zu sprechen, gemeinsam mit dem Personal evtl. andere "Behandlungsstrategien" für ihr Kind zu entwickeln und insbesondere die Erfahrung zu machen, daß auch andere Personen bereit sind, die Verantwortung für ihr Kind zu übernehmen. Daneben besteht ein regelmässiges Gesprächsangebot im übergreifenden Dienst, um hier über ihre Sorgen und Nöte im Umgang mit dem unheilbar erkrankten Kind zu sprechen, um gemeinsam Wege zur Bewältigung für diese schwere Lebenssituation zu entwickeln und auch Sterbe- und Trauerbegleitung zu erfahren.
Daneben finden die Eltern im Haus und auch im Umland ein reichhaltiges Angebot zur Freizeitgestaltung. Die Geschwisterkinder sind aufgrund des Zusammenlebens mit einem unheilbar erkrankten Geschwisterkind enormen psychischen Belastungen ausgesetzt. Häufig ist es so, daß sie in der häuslichen Situation nicht zu ihrem Recht kommen und die nötige Aufmerksamkeit finden. Im Kinderhospiz Balthasar, einem Haus zum Leben und Lachen, Sterben und Trauern, ist Raum und Zeit für die ganze Bandbreite der Gefühle der Geschwisterkinder. Ebenso wie für das kranke Kind und die Eltern will das Haus Balthasar für die Geschwisterkinder ein "zweites Zuhause" sein. Mit der gemeinsamen Unterbringung ihrer Eltern und ihrer kranken Geschwisterkinder soll diesen Kindern im Kinderhospiz die Möglichkeit geboten werden, wieder im Vordergrund zu stehen.
Diese Kinder lernen andere Geschwisterkinder in ähnlichen Lebenssituationen kennen, tauschen sich mit ihnen aus und sprechen mit ihnen über ihre Sorgen, Nöte und Ängste. Die Geschwisterkinder finden in jedem Mitarbeiter des Hauses jederzeit einen Ansprechpartner.
Es werden verschiedene altersgerechte Angebote für die Geschwisterkinder für die Freizeitgestaltung bereitgestellt. Erlebnispädagogische Aktivitäten und Ausflüge in die nähere Umgebung runden das Angebot ab.
Diese Möglichkeiten der Freizeitgestaltung können einerseits von den Geschwisterkindem eigenständig genutzt werden, andererseits werden sie gezielt unter fachlicher Leitung eingesetzt. Die Geschwisterkinder werden nach Absprache mit den Eltern stundenweise betreut. Jedes Kind hat auch die Möglichkeit, sich zurückzuziehen.
Dadurch, dass die kranken Kinder durch das Personal des Hauses betreut werden, erleben die Geschwisterkinder ihre Eltern in einer entlasteten Situation. Sie haben die Chance, dass auf ihre Bedürfnisse, Wünsche und Forderungen schneller als Zuhause eingegangen wird. Es gibt viel Zeit für Nähe, Geborgenheit, Gespräche und gemeinsame Aktionen.
Frei von den kleinen und großen Verpflichtungen des Alltags können sie ein unbeschwertes Zusammensein mit ihren kranken Geschwistern genießen.
Die Geschwisterkinder werden von den Mitarbeitern mit ihren Sichtweisen bezüglich der kranken Kinder ernstgenommen.
Ich möchte noch kurz auf weitere Ziele des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. eingehen.
In den nächsten Jahren wird es unser Ziel sein, die ambulante Betreuung auszubauen. Wir sind der Meinung, dass eine optimale Versorgung der betroffenen Familien nur erreicht werden kann, wenn sich stationäre und ambulante Betreuung ergänzen. Was heisst für uns ambulante Betreuung? Wir denken hier an Personen vor Ort, die das soziale Umfeld der Familien kennen und im Bedarfsfall Hilfen koordinieren. Dabei geht es um ganz alltägliche Dinge wie

- alle 14 Tage abends Babysitting,
- auf das kranke Kind aufpassen, wenn die Mutter zum Arzt muss,
- Begleitung bei Behördengängen,
- Hilfe beim Einkaufen,
- Ausflüge mit den Geschwisterkindern organisieren.

All diese Hilfen sind wichtig, um die Familie in ihrer schweren und belastenden Aufgabe der Pflege und Betreuung des kranken Kindes zu entlasten und tragen vielleicht mit dazu bei, dass die Familie stark genug ist, dieses Kind bis zum Tod zuhause zu betreuen. Diese Hilfen auszubauen wird das Ziel unseres Vereins in den nächsten Jahren sein.

Wolfgang Weber
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Kupferweg 6
D-57462 Olpe